儿子患有罕见病，被医生断定活不过3岁。90后父亲徐伟虽然只有高中学历，但他不肯认命，花了上百万在家里建起了实验室，用动物和自己做实验，成功给儿子续了命。
6月19日是父亲节，徐伟说，儿子的治疗效果好，就是他最好的礼物了。
报道，这个可怜的孩子叫洋洋，出生于2019年6月6日。洋洋刚出生时，看起来和别的孩子没什么两样，是个10斤重的大胖小子，就是头发有点卷。
但半年后徐伟发现了不对劲，洋洋不会翻身和趴着，抬头也不怎么稳当。一开始医院认定他是生长发育迟缓，后来查出这是遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症。
这是云南的第一例患者，首诊医生看了半天资料，跟徐伟说治不了。Menkes综合症全名门克斯卷发综合征，生病的孩子吸收不了铜离子，最后会因为某个器官率先衰竭而死，患者平均寿命只有3年。
Menkes综合症到现在也无药可救，只能通过补充伊利司莫铜或组氨酸铜治疗，但大陆没有这种制剂。
徐伟一开始找病友帮忙带药，后来他决定自己制药。
毫无化学医药背景的普通人，吃个药还得东问西问，徐伟只有高中学历，怎么敢做出这么大胆的决定？
徐伟说，没什么可犹豫的，恐惧源自未知，学习和实验之后，就会发现没什么可怕的。
研究自制药之余，徐伟也报名参加了成人高考，未来还想考研究生，学习分子生物学。
徐伟自制药救儿子的行为，在很多人看来都过于惊世骇俗。
据澎湃新闻报道，徐伟把全部的精力投进“实验室”，自制组氨酸铜已经不能满足他了，他开始研究基因治疗、培养干细胞……徐伟所有的积蓄都花在这上面，家庭开支就交给了妻子徐佳。
洋洋刚开始治疗的时候，每天扎针都哭得撕心裂肺。徐佳非常难受，也在想如果儿子能说话，他愿不愿意承受这样的折磨？
很多亲戚劝徐伟放弃洋洋，再生一个孩子，但徐伟不同意，虽然他在整个过程里，无数次感受到了孤独。有一天，5岁女儿的一句话甚至让他崩溃了：“弟弟把爱都抢走了。”
父母爱子女是本能，洋洋生病已经很可怜了，徐伟想如果自己也不要他了，那还会有谁要他？
也许是父子间的心电感应，洋洋只有躺在徐伟的怀里才会安静下来。
据澎湃新闻报道，徐伟说中间也想过放弃，但这个念头只是在释放压力，不可能每一秒钟都跟打了鸡血似的。
能接受洋洋的治疗最终失败了吗？徐伟的回答很坦然，尽力了其实就没有太多遗憾了，人会后悔，往往是因为当初没有去做某件事。
徐伟自制药的过程，不得不说风险很大。举个例子，据红星新闻报道，徐伟为了确保剂量安全，先给小兔子打针，剂量太大小兔子死了，换成大兔子才成功，然后往自己身上扎针，等了3天没有异常，药就可以给儿子用了。一些医学专家对此提出了异议。徐伟则表示，不提倡病友模仿他，他也不值得推广。
儿子同样确诊Menkes综合症的李女士说，有时候她都羡慕别的罕见病患者，哪怕是天价药那也有的治，他们这个病面临的都不是钱的问题了。
据极目新闻报道，病友家长于先生问药时认识了徐伟，他本来也想学他自制药物，都已经花了1万多买好设备了，最终因为没有合适的场地当实验室放弃了。
病友家长王女士则是在网上看到了徐伟的故事，她恳切地希望徐伟真的能成功，这样下一个孩子也许就不用遭受这种折磨了。
编辑/白藏
