其实到了现在，我反而有些感谢得过这场病（才不是因为逃过了可怕的高三）。
命运常有转折，努力一下再努力一下，结局可能就会不一样。所以，不到最后，都不要放弃呀。我命由我不由天！
01
突发疾病
2018年，高二上学期期末考试期间，在发了一场莫名其妙的烧后，我老感觉乏力，想来疾病在这时就已经发出信号了（大家一定要注意身体的反常表现）。
接着在过年期间，我左胸下的肋骨老是疼，起个床都能疼个半死。然后是腿疼，那种感觉贼难形容，反正特难受。再就是又开始发烧了，只有下午才开始发烧，但顶多到38度，到晚上就自己退了。
这样的情况一直拖到高二下学期开学，我已经疼到每天课间操跑步都跑不了了（大家千万别学我这种长反射弧）。
开学后我又开始发高烧了，这才离校回家。接着跑了好多家医院，但哪家也找不出原因（某些医院拍片拍出我的骨密度不正常，但都没有说出来）。
最后一家部队医院的血液科，终于发现了我的问题所在，那会儿我已经疼到整天都昏昏沉沉了。
很多人在刚开始患病时，会有一段时间感到无法接受。但回想起来，我自己并没有这一阶段，大概是因为这段时间，我都在昏昏沉沉的疼痛中度过了，脑子也没空想别的，光顾着疼了。
当地医院给我下的诊断，是最严重的一种淋巴瘤，具体我不是很了解，反正说贼难治，而且容易往脑子里转移。主治医生真的很好，直接告诉我爸妈说，要在我们这儿治肯定治不好，还这么年轻，赶紧去别的地方治吧，于是向我们推荐了天津血研所。
到了天津后，血研所的急诊医生看了眼病历：什么淋巴瘤？我看这不就是个很简单的急性淋巴细胞白血病嘛？但你们当地报告写得这么严重，我得给你好好检查了。
正好是周末，查了血，血象还很好（我全程血象都很正常，除了C反应蛋白异常）。医生就建议先回宾馆住着了，周一直接来住院。
住院后，又是一遍骨穿，还好血研所医生的活检技术很好，我没太感到疼，在当地做骨穿差点要了我的命。
出来的结果和当地医院报告完全不一样，我的主治医生彻底迷惑了，那就再来个胸穿吧。胸穿结果出来，果然是急性淋巴细胞白血病。因为住的是淋巴瘤科的病房，本来寻思要转科的，结果主治医生说不用了，反正他最擅长的就是治急性淋巴细胞白血病。
住在淋巴瘤科病房，真是个很正确的选择，氛围和白血病科完全不一样。白血病科就很压抑，而且有那种层流床，看着我就害怕死了。
淋巴瘤科的病房就好很多，这里住着骨髓瘤和淋巴瘤的病友，大多是叔叔阿姨爷爷奶奶辈的，大家状态都还不错（真的跟电视剧里那种场面不一样）。
只要血象不低，不难受，大家就凑在一起聊天。有几次我和几个大哥哥一个病房，会一起打游戏，护士姐姐也都特别特别nice。
除了要剃头，整个化疗过程我也没啥不开心的。为了剃头，我真的是差点哭死，女生真受不了那个场面，但男生大多一点都不care，隔壁床的哥哥还觉得挺cool的。
建议能早剃就剃吧，一抓头发掉一把那个感受更可怕，反正结疗后头发都会再长出来的，现在我和病友们的头发长得都不错。
02
自体移植
四次化疗很快就过去了，不得不感叹年轻真好：第一次化疗打了一半，做骨穿复查，结果就接近完全缓解。第二次化疗开始，就已经完全缓解了。
接着就是选择移植了。我恢复得很好（病情达到完全缓解），年纪也小，主治医生和几个主任都觉得可以做自体干细胞移植，没必要做异体移植（编者注：自体造血干细胞移植的前提是病情达到完全缓解）。为了那可能低一点的复发率，搭上自己后半生的生活质量，还要担心排异的危险，实在不值得。
决定自体移植后，就开始干细胞的提取与治疗了。就是把体内细胞打空后（编者注：大剂量的化疗药杀灭体内残存的白血病细胞），再提取造血干细胞。与普通化疗没啥区别，就是多了个提取造血干细胞的过程。
提取干细胞并没有电视剧里那么可怕，全程躺着，跟血液透析有点像。一个管子抽血进机器，然后再出来从另一个管子输回身体里。
其实提取干细胞和献血差不多。建议有条件、能接受的朋友可以去中华骨髓库登记一下，你们的善举真的可以拯救一个人的生命。
提取完了干细胞，回家休息几天就可以等着移植了。我等了一周，买齐了东西就进仓了。u1s1（有一说一），仓里条件真的不错，电视都是新的，跟其他医院的移植仓比起来大很多，在里面跳个广场舞都能跳开。
其实自体移植过程也没啥可怕的，就是一个剂量更猛的化疗嘛。
在这期间，我经历了化疗期间第一次也是唯一一次的呕吐。而在此之前，除了血象低，没啥劲，发发烧以外，我真没啥感受，食欲也比别人好很多。我唯一一次发火还是因为打针不能吃肉，气死我了！本肉食女孩怎么能忍！
仓里的护士姐姐都超级温柔，不管啥时候她们都会赶紧过来给你解决问题。
有时候大半夜呼她们来给我换膜，真的特别过意不去。虽然我知道这是她们的工作，但我太能出汗了，不换的话，置管有可能会跑出来。还有个超级可爱的护士姐姐，晚上没事的时候就陪我一起追香蜜，一起吐槽剧情，哭着要给导演寄刀片。
还很感谢护工阿姨。我真特不好意思让别人给我收拾排泄物，但血象低时，拉肚子怕晕倒不允许去外面的厕所，吐了也是护工阿姨来收拾。后来血象一恢复，我就偷偷跑出去上厕所。请大家不要学我，我恢复得很快，那时候已经没啥事，有力气走路。
除了高压饭太太太难吃了，其他真的还好。每天就是躺在床上各种姿势玩手机，玩累了就看电视，看够了就下来蹓跶两圈。
03
移植满两年
2020年9月，马上就是我回输干细胞两年的日子啦（我都忘了，还是我妈告诉我的，希望在这样一个值得纪念的日子里，我能抢到音乐节的票）。
这两年一直在吃药，维持一些基本治疗（激素让我这个美少女疯狂涨了快60斤，哭死了，停药了必须疯狂减肥了）。
这期间3个月复查一次，主要是做骨穿检查，很幸运，每次的结果都很好，上次的结果更是让医生特意发信息给我爸爸，说他很高兴。
其实我自己也能感受到，这几次做骨穿，腿都会麻麻的，做骨穿的医生说，这是骨髓造血功能很健康很活跃的表现。
2020年9月，过几天我就要去做最后一次复查了，两年到了，终于可以告别那些药了（最主要是可以告别激素啦！）。之前给我做骨穿的小姐姐说，停了激素会瘦得很快，也不知道真假。不管怎样，我准备开启减肥大业，本美少女要回归啦~
然后也不需要再复查了，希望用一个最好的结果，给这3年画上一个完美的句号。
我希望能用自己的经历，让更多病友们对未来充满希望。再分享一下移植后这两年，我都做了什么吧！
一是考完了剩下的几科会考，虽然跟同学们比，我考得一塌糊涂，但自学成才的我，感觉也还不错啦。
会考成绩图源自：@可爱的呢
二是考了雅思。
考了雅思，价值2000多元的笔，烤鸭们都懂图源自：@可爱的呢
如果疫情不反复的话，我就会成为一个快乐的留学生。选了很久选定了荷兰，我太喜欢那儿的环境了。我不是一个喜欢随大流的人，英美澳加这些主流留学国家都不太喜欢，虽然去这些国家可能更简单（有亲戚在），但我想，既然老天爷给我选择的机会了，就选个我喜欢的（其实我最爱的是法国，但被我妈以安全问题无情拒绝了）。
这也是我开头说的，为什么我反而会感谢这场病。如果不生病，我也许会和大多数同学们一样，按部就班地上个国内的普通大学（以我的水平也肯定去不了什么好大学）。
以前爸妈也有送我出去留学的想法，但我那时候还特别懦弱，觉得自己英语不好，又异国他乡的，太吓人了。
可现在不一样了，生这场病后，我什么也不怕了。特别喜欢杨天真的生活态度：有的人在乎生命的长度，而我却更在意生命的宽度。
另一方面，我的性格也改变了很多，以前我是偏“讨好型”人格，特在乎别人对我的看法。即使没错，也不想让任何人因我而感到不舒服。现在是爱谁谁嘞，我最棒！
不在乎那些根本不在乎我的人之后，世界变得美好了太多，生活轻松极了，我只要做个开心的自己就好了。
变成一个烘焙女孩，想跟奈雪battle一下！图源自：@可爱的呢
和朋友一起庆祝我的18岁生日图源自：@可爱的呢
当然我不是想宣传白血病好像还挺好的。码这些字的时候我是又哭又笑。想想自己遭过的那些罪，真的很难过。希望你们永远也不要体验做骨穿（一个长长的针扎进你的骨头里）做到麻木，是什么感觉，也希望你们永远不用经历头发一掉一大把的感觉。
只是觉得，在这段旅程中，好像也不是只有苦嘛，我也收获了不少啊，学到了很多东西。
这段经历，更像是为我的生命按下了一个暂停键，让我有机会好好想一想，究竟自己喜欢活成什么样子。
最想带给大家的话，是一定要乐观啊！
病魔它是会见人下菜碟的，只要你有信心，就一定能战胜它！
给大家康康我现在的头发吧，从小光头到终于可以拥有小揪揪，现在甚至可以扎个如此少女的发型了，超开心！
小揪揪图源自：@可爱的呢
把我主治医生的一句话送给病友们：活着就是最大的本钱啊，只要多坚持一年，就会出多少种新药啊。无论在什么时候，都不要选择放弃，搏一搏，单车变摩托嘛。也不要就此消沉，我们白血病患者的生活一样也可以多姿多彩，我对未来充满希望。
去年做的冰皮月饼图源自：@可爱的呢
自己做的月饼图源自：@可爱的呢
今年中秋节也做了好多月饼，虽然很累，但亲朋好友都说好好吃也就值得了
然后就是2020年10月，我从天津复查回来，骨穿结果也是正常的，真的很开心！
PetCT的结果图源自：@可爱的呢
近期最快乐的事是拿到了荷兰屯特大学的offer，失学儿童终于要有学上了！真是意外之喜，最理想的学校offer最先下来了，都不太想申请后面的了（中介老师看到这儿气晕了）。希望疫情早点过去吧，孩子真的不想上网课。
荷兰屯特大学的offer图源自：@可爱的呢
除了拿到offer外，还有一件让人开心的事，就是和小姐妹去长沙旅游啦。我的头发也更长了，所以小伙伴们不用担心，头发这玩意都会慢慢长回来的。
长沙之旅图源自：@可爱的呢
2021年9月，我顺利启程，到达荷兰啦！这是个生活起来很舒服的国家，要开启新的一段人生旅程了，内心还是很激动的。我分享的故事也就到这儿了。希望每一个看到这篇文章的人都能永远平安幸福！
图源自：@可爱的呢
给大家看看我们学校吧，绝美，超大。
04
后记
感谢大家说我是个可以传播快乐的人。分享这篇文章的动力，是好多人说看了后，变得更有希望和信心了。有个盆友说，收藏了我的故事，碰到难事来看一看就觉得不难了，真的好感动，也很庆幸能帮小姐妹缓解一些焦虑。如果能给在困境中的大家带来一点点力量，那我真的很开心。我们一起加油吧！
最后想把《恋爱的犀牛》最后一句话送给大家，希望每个人都能把热爱的事情坚持到底！
05
经验分享
1.白血病做了造血干细胞移植后，与正常人有什么区别？身体与以前变化大吗？
@可爱的呢：自体移植马上快3年了，跟正常人比，我觉得完全没啥区别。当然自体移植对自身影响跟异体比就要小很多，除了刚出仓拉了几天肚子（在仓里也腹泻），再就是一开始体力是真不行（毕竟在仓里住那小半个月，躺得四肢都要退化了），别的都没啥。
到现在，我一共就发过一次烧，还是自己作死，满头是汗被风吹了（在这里提醒大家，刚开始长头发，头发不算很长，但冒出来一截手指头长短的时候，就尽量别带假发了，特别容易存汗）。
小感冒也不大有，记忆里好像就吃过一回感冒药，吃了两天就好了。至于和之前比，真的懒了很多，但这应该是我个人原因，建议大家力所能及地加强体育锻炼！
现在，我的生活跟正常人没啥区别了，也没觉得免疫力更低了，反而以前经常感冒发烧。生病不可怕，积极治疗都会好的！
2.急性淋巴细胞白血病B型患者，适合什么食谱？
@可爱的呢：没啥忌口的，至于能不能吃辣这个问题，可以去问问医生，我的主治医生亲口说过可以吃，少吃一点，让嘴里有味道是不要紧的。作为一个经常在医院里点外卖做吃播的人表示，只有能吃才能好得快，周围好的快的都吃的多。但是化疗打到血象低的时候，要注意饮食卫生，最好吃高压饭，水果要烫熟了再吃。
当然我也反思过，作为急性淋巴细胞白血病，自己是不是活得有点太糙了，大家还是尽量别学我。我扛造，也没做异体移植。而且我可是绝对奉行医生的话，甚至连点外卖前，都问过医生可不可以吃。医生说，血象好的时候，你爱吃啥吃啥。医生唯一一次反驳我，是我问可不可以吃保健品，医生说：我觉得没用，但你爱吃就吃吧，吃个心理安慰。
有人问，门冬酰胺酶打了以后咋吃？这就要提起我作为食肉动物最惨的一段时光了，真的不能吃肉！不能吃！后面慢慢的，瘦肉可以吃，肥肉千万别碰！要不然得了胰腺炎，疼得直嚎，全层都能听见你的叫声！那叫声听着我都害怕，所以老老实实没吃肉。扛过那阵子就好了，医生一下解除令，给我急得立刻干了一个K记的新奥尔良烤鸡腿堡。
总的来说，遵医嘱！遵医嘱！遵医嘱！重要的事情说三遍。当然，有些朋友也别太苛待自己了。医生不会骗你的，他说能吃就是能吃的，你那么苛待自己，别说饿死癌细胞了，好的细胞也饿死了。该吃吃，该喝喝，happy每一天。
本文经作者同意发表，文中的我（@可爱的呢）为网名，未经授权，请勿转载。
改写：苏暄
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