父亲的肺移植之路算是已经完成,目前是在康复阶段。
写这几篇关于肺移植的话题,原意是复盘这段经历,意料之外帮助到了可能同样需要做肺移植的肺病群体,有朋友留言询问些问题,大多私信回复了。有些问题和要点,因为融合在了在先前写的几篇当中,没有单独拎出来说,容易被跳过。
这篇就专门回复一位大哥的问题,引用原话,希望这些问题具有代表性,能解答有同样疑惑的朋友。
同时,建议郭大哥:不要等待,不要耽误,尽快去医院咨询、检查身体,以确认你是否适合此手术。不要被我统计的花费吓到,我父亲情况非常特殊,大部分患者可能不需要花这么多。
一、截止目前自费共花了多少钱?
统计到6月22日为止,总费用(住院+自费)约53W。
各地区的医院消费、医保报销情况、病人自己的身体情况都不同,所以无法圈定一个对谁都有用的参考。以我父亲为例,所耗费用主要有以下组成:
1、术前评估、手术费及住院治疗费。术前全方面检查评估5.2W,手术费4.4W,治疗费4.1W,卫生材料费3.2W,等等。算下来从手术到出院,总共花费33W。原本医保能报销85%,但如果算上当中不在医保范围内的药品、检查费(有些检验需要自费送到医院外的检验机构),核算下来医保报销大约50%。住院治疗期间的花费,与各人情况不同,住院时间短花的钱自然少些,我父亲住院了47天,病情比较复杂,很多病人移出ICU两星期内左右就出院了。

2、术后的护理、治疗。嗯。。。父亲术后这里花销比较多,因为有些药需要自己买,比如静脉丙球蛋白、白蛋白、抗病毒药、抗真菌药、抗排异药等,我目前只统计到了6月22号,花费18.6W。目前仍有部分药物在自购,同样,这里的情况每个人都不同,我父亲年龄大、身体弱,自然会用得更多。术后的药物,也与各人的身体情况有关。抗排异药物是必须要用的,每个月大约420元,其它是抗病毒、抗菌、保护心肾等器官的药物,目前每个月所有药物大约是4500/月。如果身体好,问题少,用的药物也会少许多,随着身体逐渐好转,用的药也会越来越少,费用自然也会递减了。
3、供体肺源10W。肺脏的保管、运输是需要成本的,后面有专业团队对供体肺进行处理,如清洗、杀菌、保持活力,每个环节都需要人力、医疗器械、药品等投入。
二、新肺溶合之路风险有多大?特别是我们家庭一点医学知识没有以及购药无通道,能否战胜这种风险?
这个风险大小,并没有统一的答案,主要与你本人的身体密切相关。没有基础疾病的患者相对风险就低很多,例如同时患有糖尿病、心血管病、肾病的患者,风险是较高的,因为人体是非常精密的生命体,各器官之间紧密合作才能维持我们的身体机能。只要任意一个脏器有问题,就有可能危及健康。
新肺植入身体后,必然会产生排斥反应,需要终身服用抗排异药物。在刚开始的一段时间用的抗排异药物会多些,逐渐递减,目的是在维持基本免疫功能与排异反应之间取得平衡点。在术后住院期间,医生会帮助你监控、安排使用量,维持稳定后即可出院,后续需要每周、每月、每季度、每半年、每一年递减周期复诊,以便观察你的身体情况,来确定需要使用哪些药物、多少药物来保持。
这当中的风险是可控的,前提是严格遵守医嘱、配合医生,保持良好的生活习惯,积极锻炼,就可以把风险降到最低。
关于购药渠道,不要担心,现在我们网络、信息透明,可以从各种渠道获取,医生、护士、病友,都可以为你提供安全有效、甚至经济省钱的渠道。医学常识更加不是问题,只要我们多听多看,自然也就熟悉了,不明白的多问医护,现在抖音上也有医生分享,这是我们可以主动接触的。
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三、父亲目前的状态,恢复情况?
已出院2个月,复诊周期是每月/次,预计下一个复诊周期是3个月/次,身体各项指标都正常。
肉眼可见地一天比一天好,只是恢复相对慢,现在可以自己走十多米。
原来的气促、气紧症状没有了,心衰问题没有重现。
已脱离制氧机,血氧量随时在98以上。
饭量正常,胃口与常人无异。
体重自出院后长了2公斤。
四、我也想尝试换肺,凭你经验帮我指点如何更好走好移植之路。
不要等待,不要耽误,尽快去医院咨询、检查身体,以确认你是否适合此手术。
不要被我统计的花费吓到,我父亲情况非常特殊,大部分患者可能不需要花这么多。
每天保证足够的营养,牛奶、鸡蛋、蔬菜不要停,以饭为主菜为辅尽量多吃,充份的蛋白质、微量元素、维生素可以让你保持良好的抗病能力,在手术前手术后,医生也会建议你注射白蛋白,如果很缺,需要大量使用。
每天保持力所能及的锻炼,可以尝试练习八段锦。